Mon histoire, en entier.
Le diagnostic, le corset, les cinq années de doute, et ce que j'ai compris en chemin.

À 14 ans, j'ai entendu ce mot pour la première fois : scoliose. Le médecin l'a prononcé doucement, comme s'il savait déjà que ça allait basculer ma vie...
Pendant les semaines qui ont suivi, j'ai cherché...
Forums, articles médicaux, vidéos floues sur YouTube, surtout à mon époque en 2013...
Tout était soit froid, soit anxiogène.
Personne ne parlait du quotidien réel, du corset qui gratte, des regards à la piscine, du jour où on enlève tout, des parents qui s'inquiètent en silence.
Le corset, années 14 à 19 ans
J'ai porté un corset 23 heures sur 24 pendant cinq ans. Je m'en suis fait une amie ou parfois un ennemi... Je lui parlais. Je lui donnais des prénoms selon mes humeurs.
Cette amitié forcée m'a appris à composer avec mon corps au lieu de le combattre. C'est peut-être la plus belle leçon de toute cette période.
Au lycée, j'ai trouvé des stratégies : des hauts amples, des foulards pour cacher le haut de mon corset.. un kit de premiers secours toujours dans mon sac (compresses, talc, anti-frottements).
A mon époque, j'étais vraiment très honteuse de le mettre... première année de lycée en ne connaissant personne, supplément à l'internat, ce fut une période très dur pour moi
L'opération, à 27 ans...
Quand on m'a annoncé qu'il fallait opérer, j'ai cherché des récits réels. Je n'en ai pas trouvé. J'espérai trouver sur les réseaux mais pas grand chose...
Pas un témoignage qui parlait de la vraie peur, de la vraie douleur, de la vraie reconstruction.
J'ai été opérée il y a deux ans. L'arthrodèse — onze vertèbres fusionnées, de T4 à L2. Quatre heures au bloc. Six mois de rééducation intense. Aujourd'hui, je marche, je danse, je vis pleinement. Et je raconte...
Pourquoi Obera ?
Parce que j'aurais aimé que quelqu'un me parle, à 14 ans, comme je te parle maintenant. Sans gêne, sans tabou, sans technicité froide. Juste la vérité, avec douceur.
— Océane
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